Oproep tot actie

Hartfalen (HF) is een vergeten aandoening die in slechts enkele landen deel uitmaakt van het beleid voor de aanpak van hart- en vaatziekten. Bovendien wordt hartfalen vaak gezien als een verloren zaak – terwijl juist een goede diagnose en zorg een enorm verschil kunnen maken voor de resultaten van de patiënt, onnodig lijden kunnen voorkomen en de kosten voor de gemeenschap kunnen terugbrengen.

Gelet op het snel toenemende aantal mensen met HF zijn toekomstgerichte strategieën dringend noodzakelijk om de lasten van HF voor de gemeenschap te verminderen en ervoor te zorgen dat iedereen met HF de best mogelijke diagnose en zorg krijgt.

We doen een beroep op Europese regeringen om zich in te zetten voor de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met HF door zich te richten op de volgende belangrijke acties:

Maak van HF een nationale prioriteit

1

Nationale HF-strategieën met meetbare doelen

Elk land zou HF als een belangrijke aandoening moeten zien bij de aanpak van hart- en vaatziekten en chronische aandoeningen.

2

Bewustwordingscampagnes voor het publiek

Ministeries van volksgezondheid moeten samenwerken met openbare gezondheidsinstanties, verenigingen van professionals en patiëntenorganisaties om de symtomen van HF te leren herkennen en patiënten aan te moedigen om de juiste behandeling te zoeken.

3

Planning van middelen op basis van feitelijke gegevens

Ministeries van volksgezondheid moeten investeren in betrouwbare systemen voor het verzamelen van gegevens om verbeteringen te begeleiden die het grootste verschil zullen maken in de resultaten van patiënten en de beschikbare middelen zo goed mogelijk te besteden.

Zorg voor tijdige diagnose en preventie voor de risicogroep

4

Professionele training

Alle zorgverleners die te maken hebben met mensen die een groot risico lopen op HF zouden specifieke training moeten krijgen in HF-diagnose en-beheer.

5

Beschikbaarheid en vergoeding van diagnose-onderzoeken

Nationale gezondheidszorgstelsels zouden moeten voorzien in de vergoeding van in richtlijnen aanbevolen diagnoses en in ruime beschikbaarheid daarvan in ziekenhuizen en relevante maatschappelijke voorzieningen.

Verstrek multidisciplinaire, persoonsgerichte zorg

6

Een standaard-HF-protocol dat voldoet aan klinische richtlijnen

Ongeacht waar ze in behandeling zijn moet aan alle HF-patiënten hoogwaardige zorg geboden worden door een multidisciplinair team dat onder leiding staat van een specialist.

7

Een speciale contactpersoon voor de nazorg

Patiënten die in een ziekenhuis zijn opgenomen wegens HF moeten bij vertrek uit het ziekenhuis het volgende meekrijgen:

  • Een duidelijk ontslagplan gebaseerd op de individuele behoeften en omstandigheden van de patiënt
  • Een speciale contactpersoon voor de nazorg
  • Binnen 2 weken na ontslag een afspraak met een HF-specialist.
8

Persoonsgerichte behandelplannen gericht op verbetering van de levenskwaliteit

Aan alle HF-patiënten moet een persoonlijk zorgplan voor de lange termijn aangeboden worden om hen te helpen zelf hun aandoening onder controle te houden.

Investeer in mensen en middelen in de eerstelijnszorg

9

Personeelsplanning in eerstelijnszorg

Regeringen moeten de bestaande professionele capaciteit in de eerstelijnszorg bekijken om ervoor te zorgen dat er gespecialiseerde professionals beschikbaar zijn voor uitgebreide zorg voor mensen met HF.

Alle verpleegkundigen moeten getraind worden in HF en zo nodig moet HF-verpleegkundige een officieel erkend beroep worden.

10

Investeer in innovatieve middelen die zelf behandelen bevorderen

Regeringen zouden moeten investeren in de invoering van middelen die patiënten mogelijk in staat stellen zichzelf te behandelen en vermijdbare ziekenhuisopnames te verminderen (bijvoorbeeld apparaten om patiënten te monitoren).

Ondertekend door de leden van het Heart Failure Policy Network

Dr Mark Dancy

Cardiologist,
UK

Penilla Gunther

MP,
Sweden

Dr Jose Ramón Juanatey

Cardiologist,
Spain

Marie-Claire Lambert

Honorary MP,
Belgium

Kristiina Salonen

MP,
Finland

Sirpa Pietikainen

MEP,
Finland

Dr Pierre Troisfontaines

Cardiologist,
Belgium

Dr Cristian Silviu Busoi

MEP,
Romania

Aldo Patriciello

MEP,
Italy

Marc Tarabella

MEP,
Belgium

Dr Ian Duncan

MEP,
Scotland

Dr Stanimir Hasardjiev

National Patient Organisation
EU

Neil Johnson

National Institute for Preventive Cardiology
Ireland

Dr Hora Cristian

MP,
Romania

Prof. Martin Cowie

Imperial College London
UK

Nick Hartshorne-Evans

Pumping Marvellous iHHUB
UK

Dr Ursula Marschall

Barmer GEK
Germany

Pascal Garel

HOPE
EU

Prof. Felix Gutzwiller

MP,
Switzerland

Annie Schreijer-Pierik

MEP,
Netherlands

Dennis Robertson

MSP,
Scotland

Dr Alan Haycox

Liverpool University and Liverpool Health Economics
UK

Deputy Sean Kyne

TD,
Ireland

Hope - European Hospital and Healthcare Federation

European Specialist Nurses Organisations

Belgian Working Group in Heart Failure

iHHub - The Global Voice for Heart Failure Patients

Mon Coeur Entre Parentheses

National Institute for Preventative Cardiology

Association pour les Patients Insuffisants Cardiaques

Croi - Fighting Heart Disease & Stroke

Pumping Marvellous - The heart failure charity